Prezydent Andrzej Duda wraz z małżonką Agatą Kornhauser - Dudą oprócz pełnienia oficjalnej działalności politycznej, bierze także udział w różnych charytatywnych przedsięwzięciach.

Kancelaria Prezydenta przekazała kilka fantów na aukcję dla chorego 3-letniego chłopca. Jerzy Zajdel cierpi na leukodystrofię metachromatyczną, niezwykle rzadką chorobę. 

- Dziecko stopniowo traci poszczególne umiejętności – chodzenia, widzenia czy mowy. Dzisiaj chłopiec nie chodzi, choć jeszcze niedawno stawiał pierwsze kroki. Powoli przestaje mówić, choć niedawno wciąż o coś pytał. Szansą dla niego może być eksperymentalna terapia w USA. - informował w czerwcu portal TVP INFO

Na Facebooku powstała strona, dzięki której możemy śledzić historię chłopca. Został stworzony również bazarek charytatywny, dzięki któremu możemy pomóc Jerzykowi, biorąc udział w aukcjach i wykupując fanty. To właśnie na bazarku znalazły się gadżety Pary Prezydenckiej, książki od Tomasza Terlikowskiego, czy przedmioty z Kancelarii Senatu od byłego marszałka Senatu Stanisława Karczewskiego. 

Jak podkreśla Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, "na chorobę nie ma lekarstwa. Jedyną szansą na zatrzymanie procesu umierania jest udział Jerzyka w eksperymentalnej terapii enzymatycznej prowadzonej przez dr. Barbarę Burton w klinice Ann&Robert H. Lurie Children’s of Chicago. Finansuje ją firma farmaceutyczna Takeda Pharmaceutical Company Limited. Terapia nie leczy, ale powstrzymuje rozwój choroby i daje życie. Jerzyk i jego mama Zosia są już w Chicago i czekają na rozpoczęcie terapii."

- Leczenie chłopca obejmuje tylko proces podawania enzymu. Brakuje finansowania wszystkich pozostałych działań medycznych, w tym koniecznej rehabilitacji spowalniającej proces degradacji mięśni dziecka. W USA są one bardzo drogie i znacznie przekraczają możliwości finansowe całej rodziny. Zwłaszcza, że mama Jerzyka musiała zrezygnować z pracy - czytamy

Aby zobaczyć aukcje kliknij TU

 

bz/FB