Drodzy Czytelnicy portalu Fronda.pl

Jesteśmy Rodzicami 5-miesięcznej Antosi, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA1). W maleńkim ciałku naszego dziecka obumierają neurony w rdzeniu kręgowym mające za zadanie stymulować skurcze i rozkurcze mięśni odpowiedzialnych nie tylko za poruszanie się, ale także za oddychanie czy przełykanie. Rdzeniowy zanik mięśni powoli wyłącza wszystkie funkcje jakie napędzają organizm człowieka do życia.

Antosia jest poddawana codziennej rehabilitacji ruchowej i oddechowej - bez niej choroba postępowała by znacznie szybciej. Niestety już teraz u naszego dziecka specjaliści zauważają mocne przykurcze występujące w nogach oraz barkach. Postępuje też skrzywienie kręgosłupa, a także powolne trudności z przełykaniem, które prowadzą ostatecznie do niemożliwości przyjmowania pokarmów drogą ustną. W nocy aby polepszyć oddech Antosi, podłączamy ją do respiratora ponieważ córka ma utrudnione oddychanie płucami, w wyniku deformacji klatki piersiowej. Antosia przyjmuje refundowany lek Spinrazę, która jednak u tak małego dziecka nie działa dostatecznie dobrze i szybko na przełyk i oddech.

Nadzieją na lepsze życie Antosi  jest Zolgensma (najdroższy lek na świata- ok. 9,5 mln złotych). Jest to terapia genowa, która wzmocni jej organizm i da szansę na lepsze życie. Antosia powinna ją dostać jak najszybciej, ponieważ podanie Zolgensma uzależnione jest od masy ciała (max 13,5 kg) - dziecko powinno być jak najlżejsze, wówczas działanie terapi jest bardziej skuteczne.

Skutków postępującej choroby nie jesteśmy wstanie już cofnąć ani naprawić żadnym lekiem, dlatego boimy się o jutro i toczymy walkę z czasem.

Antosia przyszła na świat 2.04 dokładnie w rocznicę śmierci JPII. Chrzest Antosi, choć zorganizowany w pośpiechu powodowanym chorobą w sposób niezaplanowany wypadł w dniu, w którym również malutki Karol Wojtyła został ochrzczony. Czujemy bliskość i obecność JPII. Czujemy jego wsparcie. Codziennie odmawiamy do Niego nowennę wierząc, że uprosi u Dobrego Boga łaskę zdrowia dla naszej kochanej córeczki.

Prosimy Państwa o pomoc modlitewną a także finansową. Zbiórkę na terapię genową mogą państwo wesprzeć na stronie:

https://www.siepomaga.pl/antosia

Zapraszamy Państwa również na profil Antosi na Facebooku, na którym prowadzimy codzienne licytacje, z których dochód również w całości przeznaczony jest na zasilenie zbiórki:

https://www.facebook.com/groups/licytacjedlaantosi

Nasza historia przyjęła taki a nie inny obrót i wierzymy (a w zasadzie jesteśmy pewni), że z tego cierpienia Bóg wyprowadzi jeszcze wiele dobra na miarę swojej Boskości.

Z całego serca dziękujemy,

Zofia i Wojciech Dąbrowscy